Esta semana en Arinduz queremos compartir con vosotros una historia; la historia de Mari Paz T. Giambastani, una mujer, periodista de vocación, que sufrió Esclerosis Múltiple durante gran parte de su vida y que, días previos a su fallecimiento nos regaló al mundo una Guía de Últimos Días.
No queremos hablar de ella, nadie mejor que ella contaba su historia asi que además de la guía os dejamos extractos de su último libro también: “Contra todo pronóstico”. Gracias Mari Paz por enseñarnos como se vive y se muere con enfermedad.
”Esta travesía no fue por mar, pero si tuvo recorridos en calma, movidos, maremotos, tormentas, de vez en cuando salió el sol. Fue como hacerlo en un barco a la deriva, o más bien, hacia un puerto final, sostenida para ayudarme a no caer”.
”Ahora si, según los médicos estoy viviendo una cuenta regresiva que calculaban que iba a terminar en 2023. Una vez más la pifiaron. Terminé de escribir el libro en febrero del 2024.”
”Desde hace año y medio comencé a necesitar ayuda para muchas actividades cotidianas, íntimas. Duele, jode, corroe pero aqui sigo 4 años después”.
”¿Qué, cómo y para qué hablar de esto? Por que sí, por que hay que hacerlo y me da la gana”.
”Sin embargo, decidí despues del diagnóstico, mirando hacia el futuro y para evitar que mis hijos tuvieran una madre enferma y con limitaciones, renuncié a ser mama. Para mi no todo vale por el hecho de ser madre”.
”Me aburrí de comer siempre lo mismo y de las limitaciones. En absoluto pensé que me iba a cansar de masticar y tragar y esto me pasa muchas veces, más de las que imaginé”.
”Volviendo a la gran pregunta de si le fallé a Mari Paz; no lo creo aunque en este trayecto final la duda por momentos se apodera de mi. Ese “vos podes” que tantas veces me ayudó, otras lo sentí como una carga sobre todo en este final de mi vida”.
”La muerte no viene sola. La acompañan pensamientos como este: ¿Quién me llorará? Mi manera de pensar, quién se acordará de mi?”.
”A lo largo de la evolución de las enfermedades degenerativas están los que suponemos que sucederá en cuanto lo atravesaremos: si solos o en compañía. No esperen por que desesperaran y más de uno los sorprenderá. En este caso hablaré de las ausencias que hacen más despiadada la travesía”
”Estancias de 15-20 días de duración de los que salía mejor de lo que entraba dejando evidencias del avance de la EM que iba cambiando su estado de ser remitente recurrente a convertirse en progresiva. Quedaba menos para el cambio de estatus, nada meritorio, más bien un hecho del que yo era ajena y nada podía hacer. La enfermedad es neurodegenerativa y como obediente que es, estaba haciendo caso de las expectativas de su funcionalidad. Joderte largo y tendido”.
”La soledad me fue arropando a medida que la fui odiando, estos
sentimientos aparecían de manera simultánea. Me retorcía ante el vacío
del silencio, las ausencias decididas y no por mí. Ellos podían evitar
estar ante una enfermedad que avanzaba, en cambio yo tenía que someterme
a sus calvarios sin rechistar”.
